Bab 231

“Jadi maksud Anda kami harus menata ulang seluruh data dari awal?”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Killian, peneliti Johns Hopkins, tak bisa menyembunyikan ketidaksenangannya. Volume data genomik dan medisnya nyaris di luar bayangan.

Mengatakan mereka akan menyaring semuanya lagi nyaris sama dengan menolak mengakui penelitian yang selama ini dilakukan komunitas medis.

“Saya....”

Seo-ha mengangkat kepala dan menoleh sekeliling.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Bibirnya bergerak singkat seolah hendak mengatakan sesuatu, tetapi lalu terkatup rapat lagi.

“....”

Stern, direktur pusat itu, menatapnya dengan raut lembut dan berkata.

“Tidak apa-apa, Direktur. Silakan katakan. Dari sudut pandang orang luar, bagaimana pendapat Anda tentang keadaan bidang medis saat ini?”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Seo-ha dilanda konflik batin.

Jika Kanker Pankreas adalah satu-satunya tujuannya, ia bisa saja menahan ketidaknyamanan itu untuk sementara. Data Clara saja seharusnya cukup untuk menghasilkan temuan berarti. Tapi apakah itu benar-benar hal yang tepat? Ia mengangguk seolah telah mengambil keputusan.

“Saya tahu sedikit tentang kedokteran karena minat pribadi. Jadi saya paham mengapa kalian semua mungkin merasa tidak nyaman dengan saya dan tim saya.”

Killian mengerutkan kening.

“Anda bilang paham?”

“Ya. Karena keadaan data ini bukan kesalahan siapa pun.”

Raut para peneliti sedikit melunak.

“Kedokteran maju melalui praktik klinis yang terus-menerus di lapangan. Pasien tidak menunggu. Pengobatan tidak bisa ditunda sampai setiap mekanisme dipahami sepenuhnya.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Ugh.”

Stern menekan tangan ke dahi, tampak gundah.

“Ini benar-benar dilema. Kalau ada makalah yang menyatakan sesuatu berhasil, kami harus mencobanya karena putus asa. Akhirnya data terus menumpuk tanpa kami tahu kenapa hal itu berhasil....”

Seo-ha mengangguk.

“Hal yang sama berlaku pada sistem klasifikasi. Pada awal 2000-an, standar yang dipakai untuk mengklasifikasikan Mutasi KRAS (mutasi genetik umum pada pasien Kanker Pankreas) dibuat berdasarkan teknologi yang tersedia saat itu.”

Clara menggigit bibir dan berkata,

“...Benar. Saat itu tidak ada cara lain.”

“Tapi teknologi berkembang. Sekuensing sel tunggal muncul, memungkinkan kami melacak heterogenitas mutasi pada tingkat sel individu. Jumlah informasi yang bisa kami lihat tiba-tiba meningkat ratusan kali lipat.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Pendekatan itu sudah terlalu lama dianggap wajar dalam praktik medis.

Tapi bagi Seo-ha, cara mereka menangani informasi adalah puncak ketidakefisienan. Rasanya seperti emas dan perak yang belum dimurnikan dicampur begitu saja dengan tumpukan batu.

“Mungkin mereka tidak tahu caranya. Atau mungkin mereka memang tidak punya waktu. Para dokter memaksakan informasi yang diungkap teknologi baru ke dalam standar lama. Nilai apa pun yang tidak cocok dianggap sebagai derau.”

Stern mengelus dagunya sambil berkata.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Jadi maksud Anda kami gagal memanfaatkan data dengan benar?”

“Benar.”

Seo-ha menatap para dokter dengan hangat.

“Datanya sendiri dikumpulkan dengan tekun. Saya yakin itu hasil kerja maksimal semua orang di garis depan. Metode klasifikasinya saja yang gagal mengikuti perkembangan.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Jadi datanya....”

Clara bergumam seolah akhirnya menyadari maksudnya.

“Ya. Kemungkinan besar ada sinyal penting yang tersembunyi di antara nilai-nilai yang dianggap derau.”

Ruang konferensi hening.

Seo-ha berdiri, menundukkan kepala kepada mereka, dan berkata,

“Saya tahu ini akan menjadi proses yang menyakitkan. Tapi saya sungguh memohon agar kalian mempertimbangkannya dengan serius.”

“....”

Rapat pertama berakhir.

Setelah Seo-ha dan timnya pergi, para peneliti Johns Hopkins tetap di ruang konferensi dan melanjutkan diskusi. Killian berbicara dengan raut tidak puas.

“Bukankah ini jadi terlalu besar?”

Para peneliti lain juga memikirkan hal yang kurang lebih sama.

Sekuensing RNA sel tunggal.

Sejak teknologi itu muncul, menyaring data menjadi luar biasa sulit. Satu sel saja bisa menghasilkan puluhan ribu titik data genetik.

Masalah terbesarnya adalah format datanya berbeda-beda. Rumah sakit memakai sistem Rekam Medis Elektronik (EMR) yang berbeda, sementara tiap lembaga penelitian memakai peralatan sekuensing dan perangkat lunak analisis yang berbeda. Kenyataannya, data dalam jumlah sangat besar yang dimiliki masing-masing rumah sakit dikirim ke pusat medis itu dalam campuran format yang kacau dan tidak kompatibel.

“Ditambah lagi, volume data mentahnya benar-benar mengerikan.”

Alasan untuk tidak melakukannya tidak ada habisnya.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Stern mengelus dagunya dan berkata,

“Ada pula masalah hukum. Bahkan jika datanya dianonimkan, membagikan data mentah kepada orang yang tidak berwenang mengaksesnya memerlukan persetujuan IRB.”

Killian meletakkan tangan di atas meja.

“Saya mengkhawatirkan anak-anak itu. Matematika bukan kedokteran. Sekalipun mereka sangat cerdas, mustahil mereka mengetahui setiap detail yang terjadi dalam praktik klinis. Banyak nilai yang dianggap derau adalah data terkontaminasi. Kesalahan peralatan, kontaminasi sampel, kekeliruan saat pemrosesan, bias pustaka. Membereskan hal-hal itu butuh pengalaman, bukan matematika.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Semakin banyak orang mengangguk.

Tapi Stern tetap memejamkan mata dan tidak menunjukkan reaksi khusus. Setelah ia bertahan begitu cukup lama, para peneliti mulai berbisik-bisik di antara mereka.

Akhirnya, ia membuka mata, menatap semua orang, dan berkata.

“Jadi.”

“Ya?”

Killian tampak bingung.

“Jadi, apakah kalian mengatakan kita harus terus berjalan persis seperti sekarang, tanpa mengubah apa pun? Tingkat kelangsungan hidup lima tahun pasien Kanker Pankreas saat ini sekitar sepuluh persen. Menurut kalian, berapa angka itu lima puluh tahun lalu?”

“....”

“Tetap sepuluh persen.”

Erangan putus asa terdengar dari seisi ruangan. Stern berbicara dengan raut mengejek diri sendiri.

“Kalau kami terus mengulang metode yang sama, saya sama sekali tidak bisa membayangkan angka itu membaik. Bahkan rumah sakit kami sendiri punya tiga standar berbeda, bukan? Kami begitu terbiasa sampai berhenti melihatnya sebagai masalah serius. Tapi bagaimana hal ini terlihat bagi para matematikawan itu? Cukup memalukan, pasti terlihat seperti kontradiksi dalam dirinya sendiri.”

Tingkat kelangsungan hidup Kanker Pankreas telah stagnan selama lima puluh tahun.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Angka kejam itu menusuk hati para dokter seperti belati.

“Saya percaya kami selalu melakukan yang terbaik. Dan saya yakin kami benar-benar melakukannya. Kami begadang sepanjang malam di samping pasien, dan setiap kali obat baru muncul, kami mengulang uji klinis dengan harapan mungkin bisa menyelamatkan satu orang lagi.”

Ia berhenti sejenak.

“Tapi jika hasilnya tetap tidak berubah selama lima puluh tahun, bukankah kita harus mengakui bahwa kita salah?”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Para peneliti menundukkan kepala.

Setiap dari mereka tahu betul betapa tanpa harapannya Kanker Pankreas. Bahkan setelah operasi berhasil, penyakit itu kambuh. Obat mungkin tampak manjur, tapi beberapa bulan kemudian muncul resistensi. Para dokter mencari pengobatan baru setiap kali, tetapi kata-kata yang akhirnya harus mereka ucapkan selalu mirip.

“Maaf, tetapi tidak ada lagi yang bisa kami lakukan.”

Clara bergumam dengan suara rendah.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Itulah kata-kata yang terpaksa ia dengar saat berdiri di hadapan ibunya, yang telah begitu kurus hingga tampak seperti mumi. Seorang dokter, yang seharusnya menjadi sumber harapan terakhir pasien, telah menyuruhnya menyerah pada hidup. Tak seorang pun yang belum mengalaminya sendiri bisa memahami keputusasaan yang ia rasakan saat itu. Ia telah mencurahkan seluruh hidupnya untuk memastikan kata-kata itu tak perlu terulang lagi.

“Sudah sangat lama saya tidak melakukan apa pun selain gagal. Kadang saya merasa seperti telah menjadi pengurus pemakaman. Atau mungkin pendeta yang mendengarkan pengakuan terakhir seseorang.”

Suasana menjadi khidmat.

Semua orang tahu berapa tahun yang telah ia curahkan untuk ini. Matanya merah, dan air mata bercampur dalam suaranya.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Mari jujur pada diri sendiri untuk sekali ini. Tidak adakah di antara kita yang benar-benar pernah berpikir bahwa datanya berantakan? Saya selalu berpikir begitu. Namun saya tidak bisa berbuat apa-apa. Alasannya sederhana. Karena saya tidak mampu memperbaikinya!”

Clara, yang biasanya pendiam, meluapkan emosinya. Para dokter kewalahan oleh intensitas yang memancar darinya.

“Bukan hanya saya. Tak seorang pun di komunitas medis bisa melakukannya.

“Meski begitu, tidak ada yang menyalahkan kami. Mungkin kami ini spesialis bukan dalam pengobatan, melainkan dalam membuat alasan. Terlambat terdeteksi, metastasisnya terlalu cepat, penyakit ini memang punya prognosis buruk. Pasien memahami, dan keluarga mereka mengangguk sambil menahan air mata. Tapi sampai kapan kami harus terus mengulang kata-kata yang sama!”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Itu nyaris sebuah jeritan.

Tangisnya yang penuh derita, seolah memuntahkan darah, membekukan udara di ruang konferensi.

Clara kembali ke suara yang lebih tenang dan berkata,

“Siapa yang kita temui hari ini? Matematikawan terhebat di dunia, seseorang yang dianggap memiliki kecerdasan paling dahsyat di zaman kita. Dan dia berkata bisa mencapai apa yang gagal kita lakukan selama puluhan tahun. Mungkin ini kesempatan terakhir komunitas medis. Bahkan jika harus melakukannya sendiri, saya berniat mencurahkan segalanya untuk membantunya.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Keheningan menyusul.

Tak seorang pun di ruang konferensi mudah membuka mulut.

Lalu seseorang tiba-tiba menyorong kursinya ke belakang dan melompat berdiri. Mata semua orang beralih kepadanya.

“Saya... saya juga akan melakukannya!”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Itu Orson, salah satu peneliti muda. Wajahnya memerah karena malu, tetapi ia segera mengeratkan gigi dan melanjutkan.

“Saya juga ingin menyelamatkan pasien!”

Beberapa peneliti berdiri dari kursi mereka setelahnya.

“Saya juga akan ikut.”

“Saya juga.”

Killian menghela napas dan mengusap wajahnya dengan kedua tangan. Lalu ia perlahan berdiri dari kursinya dan berkata,

“Sial.... Saya juga ingin berhenti harus mengatakan kata-kata itu kepada pasien.”

Mereka telah mencapai kata sepakat.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Stern mengamati mereka dan tenggelam dalam pikiran. Mungkin yang hendak disembuhkan Seo-ha bukanlah Kanker Pankreas, melainkan sistem medis usang itu sendiri. Bahkan setelah Seo-ha pergi, sistem itu akan tetap ada. Dan dengan itu sebagai fondasi, mungkin mereka bisa menemukan petunjuk untuk menyelesaikan penyakit tak tersembuhkan lainnya juga.

Stern tiba-tiba menyadari sesuatu.

Seo-ha tidak sedang mengkritik komunitas medis. Jika ada, ia memahaminya lebih dalam daripada siapa pun. Ia memahami betapa putus asanya para dokter berjuang selama ini dengan senjata usang dan ketinggalan zaman di tangan mereka.

Mungkin itulah sebabnya. Mengapa kata-kata pemuda itu mengandung belas kasih, bukan keangkuhan.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

***

“Seo-ha, kau lihat emailnya?”

Malam itu, Sri berkata sambil menatap laptopnya.

“Email apa?”

“Johns Hopkins bilang mereka akan mengajukan persetujuan IRB bersama. Sepertinya mereka berniat memberi kami akses penuh ke datanya.”

Cecilia menghampiri dengan langkah cepat dan menatap layar.

“Mereka setuju soal itu?”

“Ya. Ada klausul yang menyatakan kami perlu berkonsultasi dengan staf medis saat menyaring data, tapi sampai titik ini, menurutku mereka sudah melakukan segala yang mereka bisa.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Salah satu rumah sakit terbaik di dunia itu pada praktiknya telah memberi mereka akses nyaris tanpa batas ke datanya.

Theo santai menghampiri dan memeriksa email itu.

“Jumlahnya luar biasa besar.”

“Johns Hopkins saja punya sekitar sepuluh juta catatan, tapi tempat ini juga berfungsi sebagai pusat data bagi rumah sakit lain. Lebih dari sepuluh rumah sakit terhubung dengannya. Dan ada juga konsorsium Eropa yang berbagi data klinis.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Seo-ha tersenyum bahagia.

“Mereka sudah sejauh ini untuk kita, jadi kita benar-benar harus menghasilkan sesuatu.”

Su-jeong, yang menghampiri tanpa disadari siapa pun, menatap Seo-ha dengan khawatir.

“Tapi apakah ini benar-benar akan baik-baik saja? Ada enam belas format berbeda. Lima jenis sistem EMR dan empat produsen peralatan sekuensing. Semua format data mentahnya berbeda. Dan catatan dari 1990-an memakai format warisan, jadi kami harus mengonversinya sebelum bisa membacanya.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Ketidakefisienannya hampir tak bisa dipercaya.”

“Hal seperti ini tidak terbayangkan dalam matematika.”

Semua orang menambahkan komentar masing-masing.

Tapi Seo-ha percaya diri. Ada alasan ia mampu mengajukan usulan seperti itu meski mengetahui kenyataan bidang medis.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Theo.”

“Ya.”

“Kau bisa melakukannya, kan?”

ST Compression milik Theodore berspesialisasi dalam mengekstrak makna dari data dalam jumlah sangat besar.⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Ia mengangguk dengan raut serius.

“Tentu. Aku sudah mengintegrasikan data dari seluruh New York City. Ini bukan apa-apa.”

Lalu lintas, cuaca, informasi pejalan kaki, pola konsumsi dan rekreasi. Ditambah lagi, ada data dari tak terhitung departemen kota. Tak perlu dikatakan, semuanya dalam format berbeda.

“Peran setiap orang penting dalam proyek ini. Aku ingin membereskan seluruh kekacauan ini dengan benar. Semuanya, tolong bantu Theo sebisa kalian.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Seo-ha menoleh ke sekeliling rekan-rekannya saat berbicara. Suaranya mengandung kepercayaan yang mendalam kepada mereka.

“Oke.”

“Mengerti.”

“Sepertinya akan ada banyak kerja komputasi. Aku akan memastikan diri siap.”⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

“Aku juga sudah memikirkan sesuatu.”

Tak satu pun dari mereka memasang raut yang menandakan kegagalan pernah terlintas di pikiran.

*****

Jika Anda menikmati novel ini, silakan beri ulasan dan nilai. Terima kasih! 😊⁠​​​​​​​​​​​​​​​‌‌​​​‌‌‌‌‌​‌‌‌​​‌​​‌‌‌​‌‌​‌​‌‌‌​​⁠

Untuk menerima notifikasi pembaruan terbaru atau melaporkan kesalahan, bergabunglah dengan server Discord kami yang tertaut di bawah ini.